• 16.07.2020

Всемирная неделя первичных иммунодефицитов

22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря  инициативе и усилиям Благотворительного Фонда  помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ». Он организует основные мероприятия Недели ПИД  в нашей стране. В этом году Фонд, открывая Неделю, анонсировал запуск нового просветительского  портал propid.ru, где собрана основная информация о  первичном иммунодефиците.

О проблематике ПИД, считают в фонде, должны знать все: общество, врачи, пациенты,  законодатели. Осведомленность  о проблеме – это залог системного решения  проблемы. Именно для этого «Подсолнух» открыл новый просветительский ресурс propid.ru, где собрана информация о признаках ПИД у детей и взрослых, маршрутизации пациентов, правовых аспектах ПИД, а также советы психолога и самих пациентов – членов Пациентского комитета. Портал propid.ru – первый этап в построении масштабной онлайн платформы о первичном иммунодефиците.

 В рамках просветительской программы Недели  ПИД  25 апреля  пройдет «ПИД-марафон» под девизом #изоляциянеодиночество. Это  большая онлайн-конференция на целый день для пациентов и медицинских экспертов из разных частей России. 28 апреля  член экспертного совета фонда, врач-иммунолог, профессор Анна Щербина выступит в лектории Премии «Просветитель» с темой «Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и Covid19».

Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе: «Главная цель Недели ПИД — привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. В этом году  это сделать сложно – общество озабочено пандемией Covid19. И все остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь – из-за отсутствия иммунитета. Они беззащитны перед любой инфекцией так, как все мы сейчас —  перед коронавирусом.»

Приветствие российской Неделе ПИД прислала Martine Pergent, президент IPOPI (Международная организация пациентов c Первичными Иммунодефицитами):

«Я благодарю фонд «Подсолнух» за поддержку пациентского сообщества в России и, конечно же, за поддержку и проведение Всемирной недели первичных иммунодефицитов. В это очень трудное время для всех нас особенно важно, чтобы о проблемах пациентов с ПИД говорили в полный голос. Я благодарю «Подсолнух», всех его партнеров и волонтеров за работу, которую они делают сейчас. Пожалуйста, будьте осторожны и не забывайте о  мерах безопасности».

Обратите внимание!

Наши Спонсоры

Кликайте на рекламу пожалуйста!
Поддержите проект.

X