Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом появился в России

Благотворительный фонд «Дети-бабочки», вместе с врачами и ведущими IT-разработчиками, создал первую в мире медицинскую систему учета и анализа данных о редких генетических заболеваниях – буллезном эпидермолизе и ихтиозе.

До 2020 года в России не было точной информации о количестве больных буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это редкие генетические заболевания, характеризующиеся тяжелыми поражениями кожи и слизистых, которые сказываются на всех системах организма. Люди с такими диагнозами постоянно нуждаются в лечении и реабилитации, а также дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах. Регистр станет мощным инструментом для того, чтобы необходимую помощь получали все больные.

С помощью технологии BigData в Регистре собираются и обрабатываются данные пациентов: клинические проявления, история болезни, генетические исследования и информация об участие в программах помощи. Искусственный интеллект анализирует все это и прогнозирует течение болезни у пациента или, например, выдает заключение о ситуации в отдельных регионах России и стран СНГ. Благодаря этому благотворительный фонд и государство может планировать объемы необходимых медикаментов.

Работа с “большими данным” играет очень важную роль — отчеты о пожертвованиях теперь делают не люди, а машины — буквально за считанные минуты и без влияния человеческого фактора. Любой жертвователь может зайти в Регистр и сразу узнать, на что пошли его деньги.

“Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе! Можно сказать, основополагающий”, — объяснила Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда “Дети-бабочки. — “Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью Регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки.”

Отчеты о пожертвованиях и информация подопечных фонда доступны на сайте фонда, который сопряжен с Регистром. Так, пользователь может в любой момент зайти в интернет, открыть “карточку” ребенка и увидеть, в каких программах фонда он принимал участие, сколько раз и в каком объеме получал медикаменты, когда проходил лечение и реабилитацию. Эта информация и отчеты подгружается на сайт автоматически.

Регистр больных буллезным эпидермолизом рассчитан на четыре категории пользователей: непосредственно пациентов, врачей, благотворителей и представителей государственной системы здравоохранения.

В Регистре пациентам открыт доступ к истории своей болезни, регистрации в фонде «Дети-бабочки» и участию в его программах, а также получению документов, касающиеся заболевания и оказанной помощи.  Врачи могут прямо в системе вести истории болезней пациентов, корректировать назначения, получать аналитические данные о заболевании или лечении.

“Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями”, — рассказала о Регистре руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова.

Благотворительный фонд с помощью Регистра прогнозирует объем необходимой помощи в рамках своих программ и следит за динамикой болезни. И, что особенно важно, министерство здравоохранение получит наиболее полные сведения о количестве заболевших и характеристиках заболевания, что позволит рассчитать объем необходимых затрат на каждого пациента на ближайшие три года.

Обратите внимание!

Наши Спонсоры

Кликайте на рекламу пожалуйста!
Поддержите проект.

X