Почему помощь «особенным» детям не менее важна, чем их родителям

9 лет назад Оксана с мужем приехали в Москву, молодые, полные энергии и планов. Оксана работала 2 года бухгалтером в крупной сети кофеен.А потом случилось событие, которое перечеркнуло все планы и все надежды. Родственники перестали общаться, друзья остались в прежней жизни. И каждый день превратился в «день сурка». Оставить дочку не с кем. Она пока не ходит без поддержки и не говорит, и ручки ее плохо слушаются, сама она себя обслуживать не может. Каждая минута дня расписана: умывание, кормление,массаж, занятия и все по новой. И так каждый день и все 6 лет. Медицинская карта Даши наполнена кучей диагнозов. Даша – маленькая героиня, она привыкла уже к больницам. А что же ее мама?

Мамы особенных деток испытывают постоянных стресс. Это страхи за своего ребенка, за его будущее. Что будет с ним, если что-то случится со мной – постоянные мысли, которые мучают родителей«особенных» детей. Это и чувство вины, ведь родить больного ребенка в нашем обществе часто воспринимается как что-то стыдное, возможное только у «плохих» родителей – неблагополучных, асоциальных. Как следствие этого, возникает социальная изоляция. Чем старше ребенок, тем заметнее его отличительность от сверстников. Сложности перемещения в общественном транспорте, особенности поведения ребенка в общественных местах – все это привлекает внимание, мамы получают болезненные, часто жестокие комментарии окружающих.

«Родила больного ребенка, так сиди с ним дома, чего таскаешь его…» – услышала Мария, мама Вани как-то в метро от доброжелательницы. «Не подходи к ней/к нему» — стандартное предостережение мам к своим детям на детской площадке.

Все это очень травмирует родителей, многие перестают общаться с друзьями, боятся появляться с ребенком в обществе. Именно поэтому поддержка семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья должна быть комплексной. «В помощи нуждаются как дети, так и ихродители,–говорит Елена Хорс, президент Благотворительного фонда «Цвет жизни. – В нашем проекте «Цветочки жизни» работает родительский клуб. Родители, пока детки находятся под присмотром опытных педагогов и добровольцев-тьюторов, получают необходимую им поддержку. Это и групповые занятия, группы взаимной поддержки, и консультации специалистов, и индивидуальные консультации».

Егор тянется к деткам. Ему скоро 7. Он не ходит, не говорит. Совсем недавно он начал ползать. Егора воспитывает одна мама. Да, это частая история, когда папы не выдерживают такого жизненного испытания и оставляют семьи, или дистанцируются психологически от супруги и больного ребенка.

«У наших деток замечательные папы,погруженные в проблемы ребенка, они внимательные и заботливые, – рассказывает Елена Хорс.– Но они испытывают колоссальную психологическую нагрузку. Это и огромный груз ответственности как кормильца семьи, это часто еще и чувство вины перед супругой, ведь у него гораздо больше возможностей для общения и самореализации, по сравнению с ней. И тот же стыд, ведь у него – лидера, чемпиона, «настоящего мужика» не получилось самое главное, что закладывается в мозг с детства: оставить здоровое продолжение рода, носителя фамилии. Женщинам чаще легче дается принятие, чем мужчинам. Но также у них больше склонностей к зацикливанию, к невозможности отвлечься от проблем своего ребенка. А у пап возникают кризисы, когда желание строить карьеру и развиваться противоречит семейной ориентации на постоянно нуждающегося во внимании ребенка, на его графике реабилитаций, комиссий, врачей и пр. И мы очень рады, когдав наших занятиях родительского клубачасто принимают участие оба родителя, где они находят для себя поддержку и возможность обратить внимания на себя и друг на друга».

На занятиях клуба родители отвлекаются от своих проблем, часто получают альтернативный взгляд на свои жизненные ситуации, узнают, как справляются другие родители в подобных случаях. Но самое важное: они получают время подумать о себе. Мы слышим в самолете инструктаж и понимаем, почему в случае аварии взрослый должен первым обеспечить кислородом себя, а затем помочь ребенку. Также и здесь, отдохнувшая мама, которая хотя бы час в день подумает о себе, которая вспомнит, что она не только мама ребёнка с ограниченными возможностями, но и женщина. Это даёт новую энергию и силы, чтобы поддержать своего малыша. Папа, который понимает свои ценности и осознанно подходит к принятию решений, будет чувствовать себя спокойно и уверенно, сможет дать большую поддержку и защиту своей семье.

Мама Егора Виктория не имеет помощи родственников, возможности нанять няню, у нее также нет. Она одна каждый день. Отлучиться, оставить Егора даже на короткое время невозможно. Она пришла на тестирование в проект в полной уверенности, что Егора не возьмут, на всякий случай, по привычке везде идти до конца, в надежде получить большие возможности для своего ребенка. «Ее слезы, когда мы ей сказали, приходить на занятия,– вспоминает Елена Хорс, – Очень тронули нас. Она очень волновалась, как Егор будет один на занятиях, сможет ли он, она боялась даже просто присоединиться к другим родителям, ведь ее сыну могла понадобиться помощь в любой момент. И мы помним ее изумление в первый день посещения родительского клуба, когда через 3 часа, услышав про конец занятия, она была в просто в шоке, и в первый момент не могла поверить, что целых три часа не тревожилась о ребенке и даже не вспоминала о своих проблемах».

Проект «Цветочки жизни» и занятия для родителей существуют уже два года. Но для того, чтобы проект развивался нужны волонтеры-тьюторы, которые на занятиях могут дать индивидуальную поддержку «особенным» деткам. Опытные преподаватели проекта проводят обучение и подготовку таких волонтеров, объясняют их задачи, помогают справляться с трудностями. Для многих это оказывается серьезным стрессом: начать помогать больному ребенку. Но потом наступает принятие, и волонтеры начинают радоваться успехам деток, сопереживать и волноваться за них. Поэтому в проекте очень важна и работа с самими волонтерами и их поддержка. Благотворительный Фонд «Цвет жизни» также приглашает различных специалистов, поддерживающих профессий, которые могут поделиться своими знаниями, дать консультации и поддержку родителям, в рамках занятий родительского клуба.

Принять участие в проекте «Цветочки жизни» вместе со своими детками можно, написав заявку на предварительное собеседование администратору Благотворительного фонда «Цвет жизни» Анне по адресу: anna@zvet-zhizni.ru.

Занятия для малообеспеченных семей бесплатные при наличии подтверждающих документов.

4 комментария

Комментарии отключены

X