День исключительных людей

27 февраля, Борис Гребенщиков записал видеообращение к международному Дню редких заболеваний Борис Гребенщиков — известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» — ко дню редких заболеваний записал видеообращение в поддержку подопечных фонда, детей с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчишек. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы. «МойМио» — единственный благотворительный фонд, который специализируется на этой болезни.

28 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Одно из них — миодистрофия Дюшенна. По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью. Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной.

В феврале не только День редких заболеваний, но и день рождения фонда. Борис Гребенщиков опубликовал видеообращение на краудфандинговой платформе «Пользуясь случаем» в поддержку мальчиков с МДД и их семей https://sluchaem.ru/event/2395.

Обращение Бориса Гребенщикова позволит привлечь большое количество людей с маленькими, но ежемесячными пожертвованиями. Благодаря этому фонд «МойМио» не только сохранит существующие программы, но еще больше сможет помогать мальчикам с МДД и их семьям.

Фонд «МойМио» — благотворительный фонд, созданный в 2015 году инициативной группой родителей для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы детей, болеют им только мальчики. Они теряют мышечную силу, перестают ходить, испытывают дыхательную недостаточность. В итоге сердце как мышца тоже перестает справляться. Сейчас у фонда 448 подопечных, и с каждым месяцем их становится все больше.

Фонд «МойМио» оказывает семьям социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы. Организует обследования детей редкими специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым оборудованием. Разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи: обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

Еще нет комментариев!

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

X